Det är inte alltid lätt att veta hur man ska göra. Skriva eller inte skriva? Berätta eller hålla inom sig?
Det finns även anhöriga som är berörda, som det också och kanske egentligen handlar om. Och som har starka åsikter om vad som ska skrivas. Vi har kastat några utkast. Om jag säger så. Varje ord på guldvåg.
Så var handlar det om, vad är det som pågår?
Jo det handlar om en övergång i livet. Från trygg skolgång på gymnasiet, till något helt nytt. Vuxenliv, arbete. Daglig verksamhet.
Övergångarna har alltid varit svåra för oss. Från förskola till skola, från mellanstadium på friskola till Aspergerklass i kommunala högstadiet på andra sidan stan. Övergången från högstadiet till gymnasium blev så hopplöst svårt att 61 tabletter togs. För att man inte kunde se att några alternativ fanns.
Allt förändrades då i mitt liv. Allt. I fyra år nu sedan dess har jag kämpar med orken. Bara ledsyn kvar. Så mycket som var viktigt, som jag hade ork och energi för innan, som bara fyller mig med trötthet nu. Julen till exempel. Jag som älskade julen, Nu tänker jag bara, vad är det minsta jag kan komma undan med i år? Något som släcktes i mig för alltid. Jag blir aldrig mer den jag var innan.
Denna hösten är den största förändring som vi hittills mött. Daglig verksamhet, klara sig själv, bli vuxen. Ta sig till sin verksamhet själv, på egen hand genom stan.
Fotograf: Malin Grönborg
Svårt att förklara
Jag upplever det som svårt att förklara. Eller rättare sagt som att folk i allmänhet har svårt att förstå. Som att de tror att smärtan och oron skulle minska över åren? Att den inte skär genom kroppen med samma intensitet varje dag? Så som den där första dagen. Att det inte gör lika ont den 100:e gången örnen hackar ut hjärtat ur kroppen på en som den första? Att man någonsin skulle vänja sig?
Allt är en utmaning för oss nu. Oss. För jag är alltid med. Jag övar på att åka buss. Och sen övar jag på att cykla. Jag är som en offer för voodoo när jag via telefon i Järnäsklubb nås av beskedet den där första bussturen på egen hand, då kom kontrollanterna, väktarna ombord på bussen. Hotfulla. Och där tar allt stopp.
Länstrafiken i Västerbotten
Länstrafiken i Västerbotten sticker sina nålar i min voodoo-docka. Och jag sprattlar av smärta. Jag har inget val.
Men tänk om vi kan lösa det här tillsammans, Länstrafiken och jag? Hoppet. Jag ringer. Vältalig, positiv, trevlig. Jag som kan spelets regler. Jag som rör mig där ute i det stora skrämmande som vi kallar världen.
– Det är väl just för dem ni finns, säger jag, de som aldrig kommer att kunna ta ett körkort, inte ta sig fram själv? Ni finns ju inte för mig, med fast jobb, pengar på banken, körkort och bil. Jag åker väl aldrig buss, aldrig såna som jag. Och. Kan vi lösa det här tillsammans? Anpassa. Tillgängliggöra för funktionshinder. Fina ord i papperstigrar.
Jag har idéer förstås, jag har alltid idéer. Efter ett långt liv som hjälp-jag, har jag alltid, alltid idéer.
Man ska fundera. Prata. Läsa lagar och policys. Och återkomma.
Jag väntar. Bär tungt, tungt tills händerna krampar. Hoppet värmer mig och mitt huvud bärs högt. Jag är en som hoppas. Till slut är det jag som ringer. När första snön kopplar sitt grepp över trakten. Lapphandskar, halka. Blötsnö och slask. Den som hade en buss. Då.
Man har pratat. Läst lagar och policys. Och kommit fram till. Man har sett min utsträckta hand. Hört min vädjan. “Hjälp oss, för vi har bara er. På jorden.”
Man vet sig kunna hjälpa oss med nästan ingen insats alls. Det vore så enkelt. Det skulle inte kosta något nästan alls. Inga tårar, ingen svett. Ingen vånda. Ingen ångest.
Men man har bestämt sig för att låta bli. För hur skulle det se ut. Om alla? För att man kan säga nej, man är i sin fulla rätt. Man behöver inte. Man har policys. Och lagen.
Man är den som aldrig behövt ett hjälp-jag. Och aldrig ett hjälp-jag varit.
Och om man tittar bort, så finns inte autismen? Har man lärt sig. För autismen är alltid den som viker undan. Autismen står aldrig kvar och hävdar sin rätt.
Man sätter en nål till i min docka. Och jag vrider mig i smärta.
❤
Tack
Det finns så mycket i det du skriver som skär i mig. I mitt mammahjärta. Igenkänning och sorg. Varför varför hjälper man inte om man kan? Allt man själv gör, tänker ut, planerar, kartlägger, fixar. Alla alternativa vägar man bereder, förutser och plogar. Ändå räcker det inte. Man behöver att andra fattar.
Kan ni söka färdtjänst om buss inte är ett alternativ?
Ja varför hjälper man inte om man kan? Det har jag undrat så många gånger.
Det har varit många ”stationer” i det här. Att börja alls, att vara där just de utpekade dagarna. Att åka färdtjänst är nej, att åka buss var också nej till en början, men jag lyckades vända det. Tills den där kontrollen.
Och att kunna åka buss är en enorm frihetsgrad under ett helt liv. Det vill man så gärna få till.
Fint skrivit. Känner väl igen oron och omsorgen som även jag har om vår son med funktionsnedsättning. Små barn har man runt benen. Vuxna barn runt hjärtat. Barn med särskilda behov har man både runt benen och hjärtat hela livet. Kämpa på något annat finns ju inte❤️
Nej det finns inget annat. Men om man inte vore så satans trött så skulle man ha kunnat kämpa hårdare. Men det är väl det dom vet… 🙁
Det riktigt hugger i mig när jag läser din text. Jag som inte ens känner din familjer och bara träffat dig ett par gånger. Men din text träffar och jag önskar att alla vi som lever med lätthet ute i världen skulle kunna göra den lite mer tillgänglig för alla. Jag ska tänka på er och försöka lite till.
Det finns lite förståelse och noll justeringar ute i den riktiga värden. Men mycket fördomar, förakt och irritation.
Hej Gunilla,
Dina ord är så fulla av smärta och kamp och förtvivlan, att det gör ont i mig.
Jag jobbar inom LSS. Där har jag sett alla som redan har nog i sin funktionsnedsättning, få kämpa för sina rättigheter och för att få vardagen att fungera.
Därför har jag valt att bli god man för att kunna göra något åt alla orättvisor för så många som möjligt. För att få färdtjänst, och bli ensamåkare, behöver du ett informativt läkarintyg, sen brukar det fixa sig. Tråkigt bara att det ska behöva ansökas om färdtjänst när förmågan att ta buss finns. Otroligt att bussbolaget inte kan vara mer flexibelt/tillmötekommande!
Hoppas verkligen att det löser sig på bästa sätt! <3
Detta är livet för de flesta av oss ”drabbade föräldrar”, även om det finns saker som funkar. Vi har tex alltid haft bra stöd av skolan och det har räddat oss mycket. Men nu är den tiden över.
Ang. Färdtjänst, det har varit många ”stationer” i det här. Att börja alls, att vara där just de utpekade dagarna. Att åka färdtjänst är nej, att åka buss var också nej till en början, men jag lyckades vända det. Tills den där kontrollen.
Och att kunna åka buss är en enorm frihetsgrad under ett helt liv. Det vill man så gärna få till.
Dina ord skär i mig. Vi gjorde en liknande resa under gymnasie-tiden, det är nu fem år sedan. Att hela tiden behöva kämpa, stångas och fajtas för även ”små” åtgärder som faktiskt är genomförbara men ändå få ”nej” är Oerhört slitsamt. Det är ett förtryck av personer som inte kan föra sin egen talan och det gör mig ursinnig bara jag tänker på det. Samhället tänker kortsiktigt och så klart vi kämpar för våra barn som ju blir unga vuxna. Det finns inget annat. Men ja, vi är trötta. Och slitna.
All heder och respekt till dig, ännu en mamma som kämpar så! Viktiga ord du skriver, vi är många 🙏🏻
Ja det är en grymhet och en känslokyla som är helt ofattbar att vara mottagare av. Och den gör lika ont som de faktiska problemen. Om inte ondare.
Tack för ditt stöd.
En tråkigt fyrkantig tid vi lever i.
Hoppas verkligen det löser sig och att resorna till daglig verksamhet ska fungera.
Viktigt få åka dit.
Ja det är ju allt just nu, det måste bara funka. Och att gå 7 km enkel väg hela vintern känns komplicerat.
Så,smärtfylld läsning! Ögonen tåras..tänker var är kärlek till den behövande?? Hur kan bussbolaget bara med? Fy 17!!
Att orka som förälder..ngn skrev för man har inget val. Precis så är det! Min son har Aschberger, hans maka har ADHD. 4 barn med differentierade funktionshinder. Svåraste drabbade är de tre månaderna för tidigt födda tvillingarna. Kan säga att de har kämpat( nåt så otroligt) och nu håller de sig över ytan knappt, på sitt vis. Hur utfången blir för den familjen är verkligen ovisst. Och kämpandet är en pågående process!
Det är lätt at vara förälder med barn utan funktionshinder och kräver mycket att vara det med. Hoppas att det går bra för dem.
Å så tufft och så smärtsamt och berörande beskrivet
Sänder tankar och kramar
Tack! <3
Vad är det du vill att Länstrafiken ska göra? Svårt att förstå vad du är missnöjd med utifrån det du skrivit.
Ja har varit väldigt tydligt med de personer som jag har pratat med att jag vill hitta en lösning tillsammans så att det är möjligt Och känns tryggt att åka buss på egen hand. Jag har själv gett ett första förslag på vad som till exempel skulle kunna göras. Och man har talat om för mig att det inte finns något intresse från deras sida att hitta en lösning för oss.
Så tufft… Hoppas det ordnar sig till det bästa för er, och att ni tillsammans kommer fram till en lösning som fungerar hjälpligt. <3
Tack, vi får se hur det går.
Jag känner med er. Det är säkert inte lätt att ha ett synligt, fysiskt funktionshinder, men det är väl så svårt att ha ett som inte är direkt synligt: Asperger, autism. Där är förståelse och anpassning inte framme än. Sorgligt.
Det som komplicerar är ju också att det inte går att ha ett färdigt koncept, utan det som funkar är från person till person.
Vår son med lindrig utvecklingsstörning har just fyllt 18 och räknas som myndig och där har alla brytnings- och bytesår också varit enormt vidriga. Nu väntar nästa utmaning, när hela samhället förväntar sig att han ska klara sig som i en vanlig 18-årings tillvaro… Vi stöttar och peppar och tänker på varandra och våra barn ❤️
Ja 18-årsdagen känns bara som ett stort hån från Myndighetssverige. Då ska man göra allt som man alltid gjort men med betydligt fler hinder längs vägen.
Ta hand om er i detta stora och tunga. <3