Det här inlägget har jag velat skriva ett tag nu. Egentligen ända sedan veckorna efter stroken.
Men tvekat lite, för jag har varit rädd att det ska uppfattas fel. Att någon tror att jag skriver för att kritisera. Att jag inte varit ”nöjd” med hur människor bemött oss.
Så är det inte alls, tvärt om så är jag oerhört tacksam inför all välvillighet och empati som vi möttes av under och efter Christofers stroke. Det här ska snarare ses som en summering av mina egna slutsatser. Det jag själv lärt mig om hur jag ska agera, nu när jag varit på andra sidan liksom. För jag är verkligen inte världsbäst på sånt här. Inte den mest socialt kompetenta i svåra situationer. Utan har tvärt om tyckt att det har varit ganska jobbigt att veta hur man ska prata med och bete sig mot människor som man vet har det supertufft på olika sätt.
Sjukdom, dödsfall, och allt det där andra som livet drabbar med.
Så här tänker jag nu, att man ska göra.
Att höra av sig på något sätt
Egentligen spelar det ju mindre roll vad man säger (eller skriver, för i dessa dagar har vi ju sociala medier där mycket av detta kan ske). Det absolut viktigaste är att man alls säger (eller skriver) nåt. Att veta och vara tyst skulle jag vilja säga är den värsta fadäsen man kan göra sig skyldig till.
En vän hörde av sig till mig efter stroken med orden:
– Jag ringde direkt när jag fått höra. XX sa att Christofer hade fått en stroke. Gå in på bloggen, där står allt, sa han.
Det har jag svårt att smälta, måste jag säga, att XX, som jag alltså känner, läst i två veckor allt jag skrivit, men inte kommenterat ens med en liten, liten emoji?
Så gör inte så, är mitt bästa råd. Om du vet att någon har det jobbigt.
Vad ska man säga?
Vad man säger eller skriver spelar ju inte så stor roll. Hellre en plump kommentar som är helt fel än ingen alls. För jag tror att de drabbade vet att du menar väl, och bara är ovan och lite klumpig. Det gjorde i alla fall jag, de få gånger det eventuellt hände.
Om du inte har en aning om vad du ska säga, skicka ett hjärta bara. Det är inte svårt att komma på eller formulera. Men det förmedlar precis allt.
Optimist eller pessimist?
Jag uppskattade allra mest de peppande kommentarerna. Typ ”det här kommer ni att klara”, ”ni som är så starka”, ”det låter som att det kommer att gå bra”, ”prognosen låter hoppfull tycker jag” osv.
Men utan att förminska själva grundproblemet liksom. Man vill ju inte att någon viftar bort det heller.
Men jag vet också att personer som råkat värre ut än Christofer på olika sätt, där prognosen inte varit lika bra, blivit stötta och ledsna av hurtfriskt peppande kommentarer. Att påstå att allt säkert kommer att bli bra, när det faktiskt inte kommer att bli det är ju så klart förminskade.
Så det beror ju på läget. Om man känner sig osäker på hur man ska reagera, kan man ju ställa frågor. Och lyssna in svaren. Det är ingen som i den här situationen förväntar sig att omgivningen ska komma med svar och lösningar.
Tala om att du inte förväntar dig något svar
Några som hörde av sig till mig skrev uttryckligen ”du behöver inte svara”. Det tyckte jag var en fin gest, som jag ska försöka komma ihåg själv. För samtidigt som jag var rörd och tacksam över alla som hörde av sig, så var jag samtidigt ganska rejält stressad också. Att svara alla, att svara på rätt sätt, att inte glömma någon.
Fast jag svarade förstås ändå, även till de som skrev så. För att jag ville.
Att dra upp egna sjukdomshistorier
Om du varit med om något av samma dignitet som den drabbade, kanske till och med samma sjukdom, så är det ett stort stöd att du berättar om det och ger råd. Däremot kan jag inte riktigt rekommendera att ”kontra” med egna sjukdomar som inte alls är i samma härad. Typ:
– Jaså din man fick en stroke? Jo Bosse har ju sånna problem med sitt lillfinger också. Har fått besöka läkare tre gånger nu.
Det som jag tyckte allra bäst om i att höra, under Christofers sjukhusveckor, var historier om andra som också drabbats av stroke, som helst varit i sämre skick än Christofer initialt, men som sedan återhämtat sig jättebra och numera var i stort sett återställda. Har man sånna historier så är det bara att ösa på.
Och är det så att man känner någon som drabbats av samma sak, men som det inte alls gått bra för, så behöver man faktiskt inte berätta om det alls.
Att prata om istället för med
Det här är en jättestor no-no. Det man absolut inte vill vara med om som drabbad eller anhörig, är att snubbla över en konversation på sociala medier där andra pratar om en och det som hänt. Även om det inte alls är några elaka saker som skrivs, så känns detta som ett övertramp och en stor kränkning av ens integritet. Alldeles oavsett vad som står.
Erbjud konkret hjälp
Det som uppskattas är konkret hjälp med praktiska saker. Någon som lagar en portion mat, tankar bilen eller sätter upp julbelysningen mitt i allt kaos. Buda färdigmat från charken hem till en familj i kris, t.ex. Det har jag själv varit med om att göra och sånt uppskattas alltid.
En blomma är ju ingen hjälp men värmer ändå skönt i själen att få.
Fortsätt höra av dig
Precis när något händer hör alla av sig. Sedan kan det bli tyst, har jag hört många berätta om. Många förlorar alla vänner och även nära släkt efter t.ex. en stroke. Särskilt om man drabbats av förlamning, afasi etc. Så om du vill vara ett stöd, så fortsätt att höra av dig, även sedan det gått en tid.
Läs också: Christofer har fått en stroke
Vilket är ditt bästa råd till hur han ska bemöta människor som drabbats av svår sjukdom?
Så kloka användbara råd till oss alla. Nummer ett tycker jag är att på något sätt visa närvaro, behöver inte vara i fysisk form. Sämst är att hålla sig undan. Det finns ju nu förtiden så många sätt man kan höra av sig på. Lycka till med återhämtningen.
Precis. Det är så otroligt lätt att höra av sig nu med sociala medier. Det finns helt enkelt inga ursäkter.
Jag vet inte riktigt vilka du vänder dig till, om det är precis alla som läser här eller om det är personer som har en längre relation, irl eller ej, med er och ofta kommenterar. Tycker det beror lite på vilken typ av relation man har om man ska säga/kommentera något. Själv går jag in på er blogg lite då och då och kommenterar inte speciellt ofta. När jag först läste om vad som hänt, blev jag väldigt förskräckt men tänkte sedan att jag är ju ingen närstående och lät bli att kommentera. Tänkte nog också att ni säkert får massor av kommentarer som därefter ska besvaras och att min bara vore en extra ”börda”. Så när det gått ett tag så skrev jag några ord. (Har liknande erfarenheter själv så jag tänkte tillbaka på de händelserna och resonerade ungefär som jag själv skulle vilja haft det.)
I alla fall så hoppas och tror jag att ni kommer att fortsätta resa och berätta om era resor, även om jag inte kommer att kommentera allt jag läser.
Som jag skrev i början av inlägget, så är detta absolut inte tänkt som åsikter på hur folk har agerat mot oss, och absolut inte hur våra läsare borde bete sig, utan mer mina egna slutsatser och reflektioner kring hur jag själv ska agera i fortsättningen när jag möter andra som drabbats av svåra saker. Det jag lärt mig.
Jag har ju absolut inga förväntningar att alla våra 35.000 läsare ska agera och kommentera.
Jag tänker mig att vi har en hel del hyfsat trogna läsare som aldrig kommenterat överhuvudtaget. Och det är helt ok för oss.
Däremot rekommenderar jag alla som har någon form av relation (irl alltså ) med en drabbad och vill fortsätta att ha det, att på något litet sätt höra av sig och ”beklaga”. Annars tror jag att det kan bli svårt att ”plocka upp” relationen efteråt som om inget har hänt.
Det du skriver om är så oerhört viktigt. Jag tycker att du gjort det på ett fint sätt. Speciellt kommer jag att tänka på det därmed att man kanske kan skriva att man inte behöver höra av sig. Jag tycker att ni är fantastiska som kämpar på och dessutom håller oss uppdaterade på bloggen.
Tack, ja det är verkligen tänkvärt att vara tydlig med att man inte förväntar sig svar.
Ett fantastiskt klokt och användbart inlägg, tack Gunilla och Christofer för att ni låter oss följa med på även denna resa. Jag följer framstegen och gläds varje gång ni skuttar framåt och sörjer när ni får stå still (som när de inte hittade något hål i hjärtat under op)
Borde det inte bli en bok av det ni skriver om just denna resa?
Tack Malin. Ja vem vet, kanske det blir en bok?
Vad fint och ärligt skrivet! Jag håller helt med dig i vad du beskriver både från egen familj med strokedrabbad far, cancerdrabbad mor och från jobbet som kurator i primärvård där jag mött många familjer i kris pga sjukdom.
För det är familjer som får stroke, inte bara individer.
Och som du skriver så tydligt: ” Hör av dig, visa att du bryr dig på något sätt, och: personen/familjen finns fortfarande kvar som den var innan allt hände -och att få det bekräftat betyder så mycket.
Att inte bara fokusera på sjukdomen utan att få göra/tala om de ”gamla vanliga” sakerna man har gemensamt.
Heja er!! ❤️🌺🌺🌺🌺
Tack Anneli! Sant. Att det är familjer som får stoke, inte bara individer.
En sorglig sak apropå det, i de strokeforum jag numera är med i, är det vanligt att man råder anhöriga att skilja sig och flytta isär. För det är enda sättet att få den assistans man har rätt till. Fasansfullt!
Så bra skrivet, finns inte mycket att tillägga ❤! När jag själv insjuknade blev jag alldeles överväldigad över vänner som kom med lagad mat, hembakt, godis, tidningar, blommor o pyssel. Som körde till läkarbesök, apotek o mataffären. Som hörde av sig o kom o hälsade på (när jag orkade). Bara att göra detsamma när någon annan blir sjuk.
Hoppas er sjukväg går fortsatt framåt! Även om livet kanske inte blir som förr så blir det bra, fast på annat sätt. Heja er!
Underbart med så fina vänner.
Det går snabbt och bra framåt hela tiden för Christofer. Läkarna tycker också det.
Viktigt inlägg och bra skrivet! Svårt många gånger! Det där med att säga att personen inte behöver svara var bra, tänker jag. Idag kommunicerar man ju med många på messenger och liknande.
Ja visst var det klokt.
Ett jättebra och viktigt inlägg. Jag tyckte det var så svårt förr när sjukdomar och annat dök upp i omgivningen. Sedan träffade jag Lars som blivit änkeman ett par år tidigare efter ett par års sjukdom.
Han har lärt mig hur viktigt det är med vänner som bara finns där, det behövs inte så många ord och många gånger är rent praktiska omsorger väl så betydrlsefulla.
Just det. Tror att man ofta känner att man måste tillföra något ”bra” eller ”klokt” så där. Men det räcker med att vara.
Klokt tänkt och skrivet!
För många år sedan som ung och oerfaren bad jag min dåvarande handledare om råd hur jag skulle förhålla mig i en svår fråga, en liten pojke som mist sin pappa. Hon hjälpte mig att bli av med min osäkerhet inför att fråga – ”det värsta har ju redan hänt”. Är övertygad om att det alltid är bättre att höra av sig, det behöver inte medföra några krav på ”kvittens”. Jag tänker att om jag ringer och personen i fråga inte vill prata så svarar man inte.. Och numer finns det ju många andra sätt att höra av sig på.
Önskar er allt gott på era olika sorters resor. Någon föreslog en bok om just denna resa -det tycker jag var en bra idé!
Håller med. Absolut alltid bättre att höra av sig.
Vad fint och bra sammanfattat! <3
Tack! <3
Fint inlägg
Du har också varit helt fantastisk på att svara på alla kommentarer fast du har haft fullt upp med allt övrigt i era liv
Kram och Glad Påsk
Tack! <3
Det känns viktigt att svara alla.
När min sambo fick en stroke tyckte han det var jobbigt att höra alla som sa ”oj vad du skrämde mig”…eller ”oj vad du gjorde alla oroliga” osv. Även om folk inte menade illa så kändes det för honom jättejobbigt. Han vill ju inte höra hur han genom att få en stroke fick alla att må dåligt. Så detta bör man definitivt undvika tycker jag.
Ja det är ju klart att det inte är så kul att höra. Bör man absolut tänka på att inte belasta den sjuke så.
Exakt! Frånvaron är det värsta i en sån situation.
Jag saknar min barndomsvän som valde att inte höra av sig när min sambo fick en hjärntumör, det gick bra att skriva på hennes FB (lycka till…) men vi runt omkring hade behövt stödet också.
Nu gick det hyggligt bra (men inte ”bra”), men under det sista året så har vi verkligen behövt stöd och hjälp som vi inte fått vilket sårar djupt.
Det är verkligen skit när folk som man trodde stod nära inte hör av sig. Jag skrev det här inlägget mycket på grund av det. Att jag ville att folk skulle förstå att det är det allra värsta som inte går att ta igen senare.