De senate två dagarna har gått bort till strul snarare än träning och rehabilitering. I onsdags morse genomgick Christofer en stor undersökning i syfte att undersöka hjärtat efter hjärtfel. Ett ”hål” i hjärtat skulle tex kunna släppa igenom proppar från benen upp i huvudet. Normalt sett ska de stället gå mot lungorna och orsaka propp där.
Detta görs genom att man kör ner en kamera i magen. Obehagligt för en vanlig person. Värre för den som har problem med just svalget. Hela fyra försök blev det av den mycket målmedvetne, men kanske inte rakt igenom empatiska läkaren innan undersökningen var klar.
På uppväg drog kameran med sig sonden upp. En ny sond måste sedan sättas och röntgas. Allt detta tog hela dagen.
Dagen efter, igår, var Christofer ganska medtagen, trött och sårig i halsen.
Han går upp på toa med stöd, rakar sig och klär sig själv. Och dricker små mängder av något tunnflytande varje dag. Men tid och ork till fortsatta framsteg i den omfattning vi båda hoppats på, har inte riktigt funnits tyvärr.
Idag blir en till ”odag”, för nu på förmiddagen ska han rullas iväg på en operation. Man sätter in en knapp i magen i stället för sonden. Det kommer att ta tid innan Christofer kan förse hela kroppen med näring via svalget och det funkar ju dåligt att gå runt med en sondslang i näsan om man ska flytta hem och börja klara sig själv så småningom.
Men vår målbild är Afternoon Tea på Gotthards i Umeå. Jag hade velat säga typ the Shard i London eller något sånt. Men jag tror att Umeå helt enkelt får duga nu. När allt det här med sväljandet ligger bakom oss. En dag.
Bra att operationen görs snabbt, men ännu en förlorad träningsdag. Han börjar själv bli så pigg nu att han känner sig peppad att träna. Hans ögon har också repat sig så pass nu att han klarar att använda mobilen lite och ringa till mig. Tidigare har det varit old fashioned kommunikation. Jag måste helt enkelt ta mig dit på plats för att kunna kommunicera och få veta status. Men jag vågar inte ringa honom än. Tänker att han måste få ta det där han är pigg och har ett stadigt tag om telefonen.
Christofers mamma har kommit upp från Gotland i går kväll, men vi får roa oss på egen hand under förmiddagen. En chans att sova ut, men trots en av de där åtråvärda insomningstabletterna sitter jag nu ändå här och skriver klockan sex på morgonen.
Nästa gång jag skriver till er ska jag försöka att berätta om läkarmissen. Den känns lite tung att berätta om med det måste upp på bordet.
Gotthards – bra mål tycker jag. Tack för uppdateringar, vi är många som undrar hur det går för er. Hälsa C. Kram!
Gotthards om 6 månader. Senast!
Te i Umeå låter bra som mål nu, så tar ni London senare! Eller hur?
Trist när tid går bort från den viktiga träningen, men vissa undersökningar måste ju göras. Alla läkare är långt från empatiska … Jag har stått med en spruträdd patient (så spruträdd att det stod som varning i journalen) då doktorn kommer in med en JÄTTESTOR spruta och berättar att han ska sticka in den i magen på patienten och ta prov på vätskan i bukhålan. Bingo, hade att göra i över två timmar innan patienten lugnat sig så pass att vi kunde genomföra manövern. Idiotläkare …
Och läkarmissar var väl inte alls vad ni behövde nu …*suck*
Jaja, han fick ju jobbet gjort och det är ändå huvudsaken. Skönt att det är över.
Vi känner inte varandra, men maken är ”hemvärnskompis” med Cristofer.. eller bara Yourstone som han benämns här hemma.
”Gubbarna” är klart tagna av det som hänt, alla har fått sej en riktigt reality check – det kan hända vem som helst.
Försök vila i att ni är på en avdelning med otrolig kompetens (säger sjukgymasten som efter femton års anställning där nu gör annat… 🙈 kanske inte helt opartisk – men det är sant). Tid för träning kommer att finnas. Att få till så att t ex maten funkar är nog så viktigt. Minns också att ALLT man gör är träning – varje toabesök, varje rakning och tandborstning, varje uppresning ut sängen och varje liten ”promenad”.
Det går inte att sätta sig in i er situation ”på riktigt” – för det tror jag man måste ha varit där själv. Du beskriver dock så målande och innerligt att man nästan tror man kan det…
Att säga att det kunnat gå så mycket värre är ingen tröst, man är i det elände man är när man är där.
Det kommer ta tid, det kommer att kräva tålamod. Det kommer aldrig att gå så fort som man önskar, men det kommer att gå framåt.
De känns verkligen superduktiga på strokecentrum. Även om Christofer varit lite rädd för sjukgymnasterna. 🙂
Vi tänker hela tiden på att det kunde gått mycket värre och är otroligt tacksamma över det.
Visst ska en läkare vara målmedveten och kunnig men empati är SÅ viktigt.
Utsattheten är stor som patient och då behövs ”trevliga” personer omkring sig.
Tur de flesta i vården är det, men visst har även jag mött någon/några av den ”sämre sorten” under årens gång.
Önskar Christofer en bra dag med mindre besvär än igår.
Se framåt mot Gotthards.
Kramar
Idag var en bra dag när jag hälsade på. Operationen var inställd pga något akut som hade företräde.
Christofer var piggare än någonsin och spelade Gudfadern och spexade. 🙂
Du skriver starkt och berörande. Följer även denna er ”resa”, liksom jag med stor behållning följt er blogg, och hoppas verkligen på det allra bästa.
Minns mycket väl när min pappa drabbades av stroke, för länge sedan nu, och mammas envisa arbete för att han skulle få så bra hjälp som möjligt. Det var svårt då att vara långt bort. Tyvärr fick han vänta alldeles för länge. Kunskapen var inte lika stor då som den är idag –och inte lyssnade man väl tillräckligt heller.
Det gäller att stå på sig, inte fel att vara lite ”myndighetsvan”. Det låter ändå mycket positivt att Christofer snabbt kom under behandling och att även rehabiliteringen startat direkt. Har en god vän, arbetsterapeut, som doktorerat på strokerehabilitering och som idogt betonar vikten av rehabilitering. När det känns trögt och som om inget händer – tänk tillbaka en dag, en vecka etc. Då får man perspektiv på att det faktiskt sker framsteg! Har en god förebild i en väninna som drabbades av en hjärntumör. Den gick att ta bort men hon var mycket påverkad efteråt – dålig balans, dubbelseende, hjärntrötthet mm. Med tid och träning är hon nu tillbaka. Bl.a. rest till Peru och vandrat i regnskogen, tränar, cyklar, läser –lever ett ”vanligt” liv igen.
Förstår att det verkligen är fullt på alla plan, men försök att ta hand om dig själv också. Ni behöver båda vara i god form tills det är dags för afternoon tea!
Önskar er allt gott!!
Tack. Håller med stroke-behandlingen har verkligen gått framåt. En helt annan sak att få stroke nu än för, säg 15 år sedan. Dessutom ligger vården i Umeå långt fram.
Låter bra med Peru. vi får se vad vi kommer att våga, orka och kunna.
Min soffa finns tillgänglig för en liten pust om du behöver – liksom att tidigare erbjudande om hundvakt finns kvar förstås 💞
Tack Anita. Känns bra.
Bra och sansat mål. Tänker på er!
Ja, känns lagom.