Ni som brukar läsa här på bloggen vet att vi brukar inta en lättsam attityd på våra resor. Motgångar och bakslag på resa är ju mest bara spännande utmaningar som gärna leder till något nytt som man annars skulle ha missat.

Till en viss gräns och inte när det gäller min son. Min son fyller 16 år i sommar och har funktionshindret Aspergers syndrom, en form av högfungerande autism.

Livet med autism är extremt inrutat och begränsat. Vi äter middag klockan 17:30 sharp. Och så är det bra med det. Varje kväll, inga undantag, hela livet. Min son äter 10 rätter och maten måste vara “torr” dvs utan sås och kliniskt fri från grönsaker.

Vi hittar inte på så mycket, överraskningar och galna infall göra sig inte besvär om man säger så. Det är mycket tvångstankar och ritualer. Konflikter och skrik i falsett.

Jag har varit ensamstående varannan-veckasförälder i snart 10 år nu. (Eftersom jag och Christofer inte bor ihop). Det funkar eftersom det måste funka. Jag ber inte om, eller får någon hjälp någonstans ifrån. Någonsin.

Bra perioder rullar det på med alla våra knasiga rutiner. Dåliga perioder… ja de går ju förr eller senare över och försöker så gott det går att glömmas bort.

Sist vi reste tillsammans var 2012. En fantastisk resa till Disneyworld i Orlando. En dröm för min son som älskar Disney. Eller nästan en dröm, om det inte varit för SAS. Jag ringer tre gånger för att prata om maten. Det finns specialkost för alla tänkbara allergier. Även vegetariskt, kosher och halal, som ju är livsval och inte sjukdom/funktionshinderbetingat. Men frågor om specialkost för Asperger/autism bemöts med öppet förakt. Det är helt omöjligt för SAS att servera något som fungerar för min son. För hur skulle det vara om alla började kräva sina favoriträtter? Vid tredje samtalet får jag reda på att man kan beställa barnmeny och då serveras oftast någon av de rätter min son kan äta. Jag beställer detta trots att det serveras i portioner som är alldeles för små för min son och jag inte vet säkert om han kommer att kunna äta maten. Och konstaterar att flyga så långt kan han nog aldrig göra igen pga maten. Jag ringer en extra gång och kontrollerar att han är noterad på specialkost “barnmeny”. Trots detta finns ingen sådan mat ombord och han får vara utan mat 8 timmar över Atlanten.

Fyra år senare reser min son igen. Denna gång till Kroatien. Vi har bokat flygbiljetterna nästa ett år i förväg, för att hitta en bra biljett som sitter ihop hela vägen från Umeå och med hyggliga tider. Allt för att underlätta och få en smidig resa. En plus i kanten för andra familjer. En absolut nödvändighet för oss.

Det är en tilltufsad liten familj (min son, jag och min dotter), som ger sig av.
64 tabletter togs en morgon i mars
, i desperation över att inte passa in någonstans. Att det inte finns någon gymnasieskola med Aspergerklass i Umeå där vi bor. Men vi åker ändå, i Kroatien sluter min syster med familj upp. Vi har gjort en “resebok” i förväg där det står dag för dag vad som ska hända. En nödvändighet för att undvika bakslag. Vissa dagar behöver min son bara ta det lugnt på hotellrummet med paddan, andra dagar gör vi utflykter till Mostar och Plitvice.

Kyparna i Kroatien har svårt att förstå att “absolutely no green things”, betyder just detta, mycket mat får vi skicka ut igen… Mycket fiktivt grus ska skakas ut ur skorna på våra promenader. Och inget av våra rum har badkar, så efter hårda förhandlingar får jag tillåtelse att tvätta sonens hår i diskhon eftersom dusch INTE är ok. Men det blir ändå en härlig resa och det är ju huvudsaken.

I den Kroatiska säkerhetskontrollen vill vakten att min son ska ta av sig huvtröjan. Men det går ju inte eftersom långbyxorna han har på sig bara kan kombineras med långärmat och under tröjan finns bara en t-shirt. Till vår lycka förstår vakten denna argumentation. Vår flight till Stockholm är försenad p.g.a. ett tekniskt fel. Jag får instruera personalen; “Kan ni be vårt plan att vänta? Be de andra passagerarna att vänta en minut så att vi hinner av först”. Vi springer genom Arlandas terminaler (igenkänningsfaktorn är hög för varje resande norrlänning, varför är just flighten in till Arlanda alltid sen?). Kastar oss ombord på Umeåplanet i sista stund. Men ytterligare ett tekniskt fel ger ett inställt plan.

Ut i terminalen igen, köa i kaos a la djungelns lag för hotellvouchers på ett hotell som bara nås via buss någonstans där ute i natten. Jag vet att jag har rätt till mat också, Får efter begäran 200 kr per person i kuponger. Men när vi kommer ut i sky-city är alla restauranger stängda. Klockan är 10 på kvällen. Vi har rest en hel dag, utan att hinna äta ordentligt sedan frukost. Då säger min son:

– Det enda som hindrar mig från självmord nu är att det är så nära till min födelsedag.

Nu har jag fått nog, tillbaka till inrikes med trötta barn och resväskor. Jag som aldrig någonsin ber om hjälp, jag säger till personalen att nu får ni hjälpa mig. Jag har en autistisk son som pratar om självmord, det finns ingen mat att köpa för era kuponger. Nu behöver vi hjälp!

Men hos SAS finns ingen hjälp att få. “För hur skulle de vara om alla” och “vi har våra riktlinjer” och “minsann borde inte jag ha sett till att få i honom mat lite tidigare i så fall om det nu är så noga” och “var så god och åk någonstans och lägg ut pengar själv på mat om det inte passar”.

Så svarar SAS när jag ber om hjälp för min autistiske sons räkning och det känns långt ifrån okej.

Den som inte kan gå skjutsas med rullstol, den som är blind får ledsagning. Den som är vegetarian får mat anpassat så att hen kan äta sig mätt. 
Men resenärer med autismspektrumstörningar behandlas av SAS och andra flygbolag med misstro, irritation, aggression och förakt. En grupp som sällan eller aldrig kan prata för sig själva. Så nu gör jag det.

 

18 kommentarer

  1. Starkt inlägg!
    Man undrar var medmänskligheten och empatin tog vägen….
    Stor styrkekram!!

    • gunilla yourstone

      Precis. Den som inte kan gå får rullstol och assistans. Den som har autismspektrum-problematik får irritation och ovilja.

  2. Åh, så tråkiga händelser för er! Hur svårt kan det vara att vaska fram lite medmänsklighet? Jag är imponerad att du reser med en autistisk son. Det är mer än de flesta föräldrar skulle ge sig på, av mina år som vårdare att döma. Finns det inga särskilda resor för personer med speciella behov? Jag har en arbetskamrat med en cp-skada & hon åkte till Mallorca i höstas med något slags intresseorg som anordnar sådana. Kanske inte så jättekul för dig, men kanske för er som familj?

    • gunilla yourstone

      Finns säkert, men ingen av oss skulle uppskatta det tror jag. Sonen är inte direkt något socialt underbarn. 🙂
      Vi kämpar på så länge det går, en resa i taget. Det stora hindret för oss är helt klart flygbolagen. De anstränger sig verkligen för att försvåra…

  3. Ärliga inlägg rakt från hjärtat är bland de bästa. Tycker inte alls du behöver ta bort det utan låt det ligga här och visa upp ännu en del av spektrat. Bryt ihop och kom igen, det är helt okej. KRAAM!

  4. Svårt att förstå att det inte ska gå att lösa när man är ute i god tid och förklarar osv som ni varit! Har du fört vidare den här kritiken på något annat sätt? Direkt till SAS? Till media…?

    • gunilla yourstone

      Minns det som att jag var i kontakt med SAS efter USA-resan, men det blev bara mer i samma jargong, så det klarar vi oss bra utan. Media, ja det är ju det jag gör nu. Det här är ju min egen media-kanal. 🙂
      Men ingen helsida i kvällspressen där vi står uppradade hela familjen framför spisfläkten med rynkade ögonbryn och armarna i kors över bröstet, helst. 😉

  5. Jättetråkigt att de inte kunde hjälpa din son bättre! Dock är alla flygbolag kinkiga med maten jag är vegetarian och glutenintolerant och det går aldrig att lösa för flygbolagen, utan jag måste välja. Då måste jag välja glutenfritt även fast jag inte ätit kött på 5 år, och får plocka bort det, något som tar emot då jag tycker det är extremt onödigt att slösa kött. Har säkert flugit 20 ggr på dessa år, men går aldrig att fixa, så även allergier hjälper en inte till rätt kost, dom är väldigt strikta med maten, och det gäller alla bolag jag flugit med, inte bara SAS.

    • gunilla yourstone

      Tänker så här, för 30 år sedan (?) var det säker ett litet h-vete att vara vegetarian. Inge specialkost så långt ögat nådde. Precis som det var ett litet h-vete att var homosexuell och att tillhöra andra minoritetsgrupper.
      Idag finns det vegetariska alternativ överallt och typ alla har väl slutat fråga “varför äter du inte kött?”. Och vem orkar bry sig om vilken sexuell läggning någon har idag?
      Inget av detta har kommit gratis, utan människor har fått strida för sina rättigheter att vara den de är.
      Om jag och andra börjar strida för autisternas rätt att vara så knasiga som de är, så kan vi förändra.

  6. Ett fint och tänkvärt inlägg. Jag tycker ert bemötande av SAS är rent ut sagt bedrövligt. Vill man hjälpa till så kan man. Om det råkar vara utanför reglerna så av ren medmänsklighet! Kan andra flygbolag ge service utöver det vanliga så kan SAS det med. Råkade också ut för deras sk kundbemötande vid en incident i Shanghai i påskas. Det var första och, (vore det inte för en redan inbokad resa) sista gången jag reser med dem. Din berättelse gör inte direkt att jag ändrar uppfattning.

    • gunilla yourstone

      Tack! Ja det kanske är så att SAS är sämre än andra. Helt klart är det min sons “hat-flygbolag”. (medan han däremot av grumliga orsaker älskar Ryan-air) 🙂

  7. Himla trist bemötande av SAS, även om de blivit bättre på specialkost så finns det ju förbättringspotential – samtidigt som jag också förstår att det itne är rimligt med 30 olika alternativ.

    Hoppas verkligen de skärper till sig och behandlar alla bättre, men det är svårt att förhålla sig till funktionshinder som inte riktigt syns, vi alla skulle nog behöva bli bättre på det.

    • gunilla yourstone

      Ja, eller egentligen varför kan man inte ha det? 30 olika specialkoster? För 30 år sedan tyckte man nog inte att man behövde en enda specialkost. Men man var tvungna att ändra sig. Därför att tiderna förändrades och värderingar med det. 🙂

  8. Vi har också blivit väldigt tråkigt bemötta av SAS, dels när vi drabbades av inställt flyg i Chicago förra året men också vad gäller matbeställningar. För ett par år sedan flög jag och min då femårige son själva till San Francisco och jag hade i förväg beställt barnmåltid både på flyget dit och hem. Jag hade även ringt och dubbelkollat att beställningen gått igenom. Trots det fanns inte någon barnmåltid lastad när vi väl satt på flyget. Nu har min son inte något funktionshinder men han hade sett fram emot sin egen speciella måltid och att då få en påse Gott och Blandat och en banan (som var det SAS kunde erbjuda) på en långflygning var väl inte toppen direkt. Inför hemresan ringde min sambo till SAS och dubbelkollade att beställningen av barnmåltid fanns inlagd och det skulle inte vara några problem. Väl ombord på flyget fanns det såklart inte någon barnmåltid. När jag ifrågasatte hur de kunde missa vår beställning på två flighter, trots att vi dubbelkollat blev jag väldigt otrevligt bemött av flygvärdinnorna. Sedan dess har jag aldrig gjort något mer försök att beställa barnmåltid utan vi packar snacks istället, om ordinarie måltid inte skulle passa sonen.
    Förstår dock att detta måste varit många gånger värre för er, och så dåligt av SAS att bemöta er på det sättet, medan de med mer synliga funktionshinder får hjälp.

    • gunilla yourstone

      Verkar som att SAS har lite att jobba på vad gäller mat och service. Nje vi flyger nog inte långflygningar mer, känns som att risken att misslyckas är för stor.

  9. ann beutler

    Mkt bra skrivet!! Så dåligt av SAS..men det är ett bolag som jag inte har mkt till övers för. Bokar aldrig SAS om jag kan ta ngt annat

    • Gunilla Yourstone

      Tack! Bor man i Norrand har man inte mycket annat val än att flyga SAS ganska frekevent. I och med att Norwegian har så svårt att hålla tiderna.

Lämna en kommentar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *