Inför utskrivningen från sjukhuset i fredags förde vi fram att vi väldigt gärna ville ha ett sammanfattande samtal med någon av läkarna. Vi hade ju ett anhörigsamtal redan första veckan men då hade undersökningarna av Christofer inte slutförts och inga av de saker som framkom där hade hittats än. Så vi kände därför att informationen vi fick på det samtalet inte längre var relevant.
Var står vi nu? Vilken är risken för att Christofer ska få ytterligare en stroke och hur bör vi leva våra liv från och med nu?
Viktiga frågor för oss som vi gärna ville få svar på. Eller i alla fall få föra ett intelligent resonemang runt med någon med mer kunskaper i ämnet än vi själva.
Samma läkare som för tre veckor sedan behandlade Christofer på NIVA i det akuta skedet bokade in ett avslutade samtal med oss för att försöka svara på våra frågor. Det kändes bra för oss båda att det var samma läkare, som liksom hade en röd tråd i Christofers fall.
Två röntgenläkare har nu studerat plåtarna på Christofers huvud och de avvikelser man hittat gällande hans blodkärl där. Och gemensamt har de nu kunnat avfärda denna avvikelse som en orsak till stroken. Avvikelsen ligger inom gränsen för det normala.
Man har också kommit fram till att en operation för att stänga hålet i hjärtat är att rekommendera. Vissa risker finns dock med ingreppet, ca 5% får hjärtflimmer som varar i upp till några månader efter operationen. Läkaren ville därför inte att Christofer skulle ta ställning i frågan nu, utan i stället fundera över helgerna. Men som vi förstod det kan operationen komma till stånd hyfsat snart in på det nya året. Vi kan heller inte i nuläget se några orsaker till att vi skulle tack nej till denna operation.
Läkarlaget känner sig gemensamt ca 90% säkra på att det var hålet i hjärtat som orsakade stroken. 10% risk kvarstår att det i stället finns en helt annan orsak som man helt enkelt inte lyckats hitta. Om man sluter hålet och det var orsaken, så har man alltså sedan väldigt mycket eliminerat risken för ytterligare stroker. Christofer hamnar då, som vi förstår det, på ungefär samma risk som genomsnittsmänniskan i hans ålder.
Men 10% risk alltså att det var någon annat och då har man alltså inte eliminerat risken med detta ingrepp.
Positiva besked ändå, tycker vi.
Flyg måste vi ju fråga om också. Och ja, långflygningar ökar risken för proppar i benen. Som, om man har ett hål i hjärtat kan slinka upp i hjärnan. Fast inte om man opererar igen hålet. Riken för stroke ökar inte alls vid långflygningar för personer utan hål i hjärtat.
Och sen måste jag ju säga det. Jag som är lik Leif GW i just detta fall. För jag hatar slumpen.
– Dykning då? frågar jag. En öppen fråga.
Läkaren tittar till. ”Vadå?”
– För Christofer dök för första gången på 19 år 4 veckor innan stroken, fyller jag i.
Och nu blir vår läkare intresserad, det ser man.
– Jag forskar på det, säger han. En hypotes om att hålet i hjärtat kan göra att substanser från venerna kan hamna i artärerna i stället. Och därmed orsaka en stroke. Men inget är bevisat än. Men om den teorin stämmer, skulle dykningen ha kunnat gjort att hålet öppnades upp av tryckförändringen och att dessa substanser tog sig över då. Men det finns som sagt ingen evidens.
– Men om din forsknings-tes skulle visa sig stämma, och dyket var den utlösande faktorn, då betyder det att det faktiskt är hjärthålet som är orsaken till stroken?
– Ja det skulle stödja det. Men jag kan inte höja de 90 procenten ytterligare för er. För det finns som sagt ingen evidens.
Men jag behöver ingen evidens. Jag är inte forskare. Jag är en poet och en berättare. Och jag gillar när det hänger ihop. Ett gevär som hängs upp på väggen i början av berättelsen måste avfyras innan berättelsen är slut.
Och jag hatar slumpen.
Disclaimer: Eftersom jag varken är läkare eller forskar inom ämnet medicin är risken överhängande för att jag har missförstått ett antal saker i resonemangen. Citaten är inte heller ordagrant återgivna på något sätt. Jag vet att många läser bloggen, inklusive StrokeCenter på NUS. Detta inlägg liksom alla övriga ska ses som min personliga berättelse om vår resa efter Christofers stroke. Inte som inlägg i den vetenskapliga debatten.
Väldigt bra positiva besked! Så glad för er skull!
Ja det känns bra.
Jag tänkte också på dykningen…men har ju ingen ingående kunskap om detta förstås.
Nu sitter jag/vi på Finnairs flyg till Hong Kong/Bangkok, med stödknästrumpor på.
Det är ju normalt ingen risk som ska finnas med dykning. Om man är fullt frisk. Inte bara tror sig vara fullt frisk…
Skönt att höra!
Ja det blir nog bra det här.
Positivt och hoppfullt, hoppas verkligen att det går vägen. Och du, det där med dykningen tänkte jag på direkt när jag läste om stroken, men ville inte kasta lök på laxen…mindes bara alla undersökningar jag gick igenom när jag tog dykcert hemma i våra kalla svenska vatten…
Hursomhelst…lycka till med operationen, 90/10 låter som fina odds!
Vi vet ju inte med dykningen. Men om den var utlösande, så kan vi inte vara upprörda för det. För annars hade stroken kommit vid ett helt annat tillfälle när han kanske inte var så nära hjälp.
Oddsen känns som ok.
Åh vad jag känner igen mig i era tankar!. Min sambo fick en stroke hösten 2017. Han är 44 år och inte överviktig eller högt blodtryck. Vi bor i Umeå. Trots massa tester har de inte hittat någon orsak till stoken. Han har också ett hål i hjärtat som han ska fundera på om det ska operaras. Han mår bra idag och jobbar heltid. Men känner igen mig så i den där rädslan för ytterligare en stroke. Det finns en facebookgrupp som heter Smil (Stroke mitt i livet) om ni inte hittat den förut. Styrkekram från en annan familj.
Men tror inte läkarna att hålet är orsaken till stroken då? Det tror de ju som sagt i vårt fall. Var i hjärnan fick han stroken och hur illa var det i början? (för att jämföra med våra odds att Christofer ska kunna vara tillbaka om ett år)
Jag har gått med i Smil.
De har sagt att sannorlikheten är liten att det kommer från hålet i hjärtat. De tycker att de går för lite blod genom hålet för att det kan vara orsaken. Samtidigt hittar de inget fel. Alla hans värden var ju bra. Vi är inne på att stress kan varit orsaken och en läkare sa att det kan vara en del av orsaken. Hans propp satt på vänster sida av huvudet och i det akuta skedet hade han inget tal och var förlamad men återhämtade sig helt. Endast hjärntrötthet återstår såhär ett år senare.
Låter som en fantastisk återhämtning. Den där hjärntröttheten verkar vara svår att bli av med.